I FAGIOLI RIBELLI
Quando i reni dei bambini… Racconti di vita sospesa e di rinascita
di Bruno Damini
Minerva Edizioni
Perché “fagioli”, e poi perché “ribelli”? «I fagioli che hai nel pancino non funzionano bene», i genitori cercano di raffigurare in questo modo ai propri piccoli affetti da Insufficienza Renale Cronica da dove provengano i loro problemi e privazioni.
Non è facile spiegare l’anatomia a bambini di pochi anni. Così quei piccoli reni a forma di fagiolo assumono il titolo di ribelli in questi “racconti” che confluiscono in un unico flusso narrativo dove sofferenza e senso di impotenza sono un “passato” che si proietta verso la vita futura. Sono storie di tenacia, coraggio e amore che portano madri e padri a dare nuova vita ai propri figli con la donazione di un rene e medici e sanitari optare per una specializzazione che è una scelta di vita.
Riuscire a dare voce e fare emergere un mondo sconosciuto ai più trasmettendo fiducia, condivisione, solidarietà e prospettive di speranza è uno degli scopi più importanti di questa opera. Vi si rispecchiano genitori, volontarie e volontari della Onlus Il Sogno di Stefano, medici e sanitari del Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica, Psicologia Psicopatologia Psicoterapia dei pazienti in età evolutiva ad alta complessità assistenziale e SSD Nutrizione Clinica e Metabolismo-Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna dell’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, che hanno condiviso le proprie storie per offrirle a chi ne affronta di simili, ma anche a chi è alla ricerca di un domani possibile e a coloro che vivono in un’apparente “normalità”.
È così che può concretizzarsi l’obiettivo di far crescere la sensibilità culturale, non solo medico-scientifica, affinché una vita “normale”, per questi bambini e ragazzi e per gli adulti che diverranno, non rimanga solo un sogno.
Il capitolo “A tavola coi Fagioli Ribelli” contiene consigli, suggerimenti e alcune ricette esemplificative elaborate, partendo da prodotti aproteici in commercio, da alcuni noti chef bolognesi, da un grande pasticcere, un maestro gelatiere e da due altrettanto innovativi panificatori e un pizzaiolo. Non un ricettario quanto un aiuto a rendere accettabili gli ingredienti aproteici abbinandoli ad alimenti consentiti, creando pietanze belle, attraenti, gustose, rispettose dei regimi dietetici indicati e, non da ultimo, facili da preparare in casa. Pensate per i bambini, adatte per tutta la famiglia, anche gli adulti con patologie renali potranno trarne utili spunti. I video relativi a queste preparazioni sono fruibili tramite QR-Code presenti nel volume.
Questo prestigioso “Staff di Cucina” è accomunato nella promozione di un innovativo processo di formazione culturale sulla buona e sana alimentazione domestica ispirato alle linee guida dietetiche di carattere conservativo e preventivo promosse anche dalla Giornata Mondiale del Rene.
Hanno aderito al progetto:
Chef Aurora Mazzucchelli (Ristorante Marconi, stella Michelin)
Chef Alberto Bettini (Trattoria Amerigo 1934, stella Michelin)- con Giacomo Orlandi e Maria Marini (chef e capo-partita ai primi della trattoria)
Chef Mario Ferrara e Diego Govi (Ristorante Scaccomatto)
Chef Massimiliano Poggi e Armando Martini (Massimiliano Poggi Cucina, Ristorante Al Cambio)
Matteo Calzolari (Forno Calzolari, 4 fra laboratori e punti vendita a Bologna e provincia)
Pasquale Polito (Forno Brisa, 4 fra laboratori e punti vendita a Bologna)
MatteoAloe (Berberè,12 pizzerie gourmet in Italia, a Bologna, Milano, Verona, Torino, Firenze e Roma e 3 a Londra,)
Maestro Pasticcere Gino Fabbri, anche nella prospettiva futura di organizzare negli ampi spazi didattici della sua pasticceria degli incontri/demo/degustazioni con bambini e famiglie, sempre con la collaborazione delle dietiste e dei medici.
Maestro Gelatiere Andrea Bandiera, Cremeria Scirocco
Attualmente in Italia oltre 30.000 soggetti con meno di 18 anni soffrono di Insufficienza Renale Cronica mentre i malati di rene ammontano a oltre 6 milioni, il 10% della popolazione.
Il Programma di Nefrologia e Dialisi pediatrica della UO Pediatria Pession, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, è un Centro pediatrico regionale di terzo livello nella gestione dei pazienti con patologie renali, di riferimento in Emilia Romagna per tutti i casi con problemi complessi, acuti o cronici, che necessitano di procedure che nelle altre pediatrie della Regione non possono essere attuate (biopsia renale, dialisi, etc.). Si tratta di una struttura di prestigio nazionale collegata con le altre strutture nefrologiche pediatriche italiane attraverso la Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINePe).
“Il Sogno di Stefano” Onlus presta la sua opera a Bologna e Padova con tre case-famiglia con lo scopo di aiutare i tanti bambini malati di rene ad avere una vita normale, finanziando la ricerca scientifica e impegnandosi a sostenere i bisogni logistici, educativi e psicologici dei bambini e delle loro famiglie. A livello nazionale fa parte della Rete del Ma.Re. (Rete Italiana per le Malattie Renali in Età Pediatrica) di cui ha promosso il progetto assieme alla Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINePe).
L’autore
Bruno Damini, giornalista-scrittore, esperto in strategie di comunicazione e marketing in ambiti che spaziano dal socioculturale all’enogastronomico.
Fra le sue recenti pubblicazioni, la raccolta di racconti Tarabàcli – Cose di case che non vale la pena ricordare, CASAdeiLibri, 2014; Bologna ombelico di tutto – Alla scoperta degli artigiani del buon mangiare (2016), Minerva Edizioni; L’uovo di Marcello – Fame e fama dalla voce di grandi attori (2019), Minerva Edizioni, dal quale sono stati tratti per Rai Radio3 due cicli di trasmissioni di 9 puntate ciascuno; Buttami in pentola – La cucina degli avanzi per trasformare le zucche in carrozze, Pendragon, 2019, volume scritto a sostegno delle attività delle Cucine Popolari.